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  1. #1

    Cada loco con su tema
    Avatar de PableteHamijo
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    Predeterminado Firmas por los derechos de los enfermos de Cefalea en Racimos

    Bueno, chavales, os vengo a pedir una ayudita.

    Existe una enfermedad, llamada Cefalea de Horton o Cefalea en Racimos o Cefalea en Cluster. Está dentro de las mal llamadas "enfermedades raras", se desconoce su causa, no tiene cura y por suerte su incidencia en la población es muy escasa, apenas 0,1% de la población mundial, principalmente hombres.

    Bien, pues se están recogiendo firmas para enviar al Ministerio de Sanidad una serie de peticiones, en nombre de la ASOCIACIÓN CEFALEA EN RACIMOS AYUDA (ACRA), con sede en Zaragoza.

    Evidentemente, no se os pide otra cosa que un humilde click en el enlace que os dejo abajo y, si lo pongo bien, en la página que os aparece podréis poner vuestro Nombre, Apellidos, Población y Opinión.

    Hacían falta 1500 firmas y ya se han recogido más de 1300. Cuento con vosotros para que le déis un pequeño empujoncito y así intentar llegar, al menos, a que sepan lo que se pide.

    Para que estéis un poquito mejor informados antes de clicar el enlace, os resumo las peticiones:

    1.-Reconocimiento de la enfermedad denominada “Cefalea en Racimos” dentro de los baremos de valoración de discapacidad.

    2.- Unificación de protocolos médicos que indiquen la necesidad del suministro de oxígeno ambulatorio y domiciliario.

    3.-Precio medicamentos.

    4.-Cobertura legal para fomentar la investigación y nuevos tratamientos. No solo la cefalea en racimos es una enfermedad rara sino también huérfana, al estar totalmente desatendida desde el punto de vista de la investigación como del mercado.

    5.- Integración de nuestra Asociación a los foros o comisiones de Salud.

    El enlace a la página donde podéis firmar es
    http://www.change.org/petitions/excm..._term=25898440

    La Asociación tiene página web:
    http://www.cefaleaenracimos.org/

    Para no daros más el coñazo y no abusar de vuestro tiempo en un tema como este, nada más. Invito a quien quiera a que pueda obtener más información sobre la enfermedad en la página de ACRA o en cualquier simple búsqueda a través de internet.

    Gracias por adelantado por el simple hecho de haberme leído.

    Posdata: si alguno de los enlaces fallara, por favor avisadme para corregirlo cuanto antes.
    Edito: si este mensaje no estuviera bien ubicado o incumple alguna norma del foro, me lo avisáis también.
    Última edición por PableteHamijo; 28/08/2012 a las 14:13
    Choca la pata, compañero

  2. #2
    Visca el Barça
    Cada loco con su tema
    Avatar de ALFA22
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    Thumbs up

    Excelente, Compañero Pablete por Postear esto para Aumentar la Recogidas de Firmas por el Bien de Todos y La Humanidad del Mismo, de dicha Enfermedad y que no tenga Cura aunque por lo menos, Tenga Derecho el que la Padece de Traérsela como Dios Manda y así hacerse mas llevadera la Enfermedad Con los Tratamientos Correspondientes,y si es por lo menos Contribuyendo Con Firmas Bienvenido Sea, Muchas Gracias por tu Calidad Humana y por Incluirme en dichas Firmas, Saludos
    Los nuestros nunca se sentirán solos, porque todos somos uno,VISCA EL BARÇA.

    "Ser culé és diferent, ser culé és un sentiment"

  3. #3

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    Predeterminado

    Firmado,porque dentro de la desgracia de estar enfermo,no hay mayor crueldad que estarlo de unas de las denominadas enfermedades "raras",a las que por desgracia,no se dedican recursos suficientes






  4. #4

    Cada loco con su tema
    Avatar de PableteHamijo
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    Predeterminado

    Gracias chavales. Recursos públicos no creo que se obtengan, ya sabemos todos cómo va la cosa hoy en día, si ya estaba difícil antes, cuánto más ahora que hay recortes. Pero por lo menos intentar que se conozca un poco más esta enfermedad y que se equipare a otras dolencias.

    De todas formas, estas Asociaciones lo que buscan es eso, dar a conocer la enfermedad, los problemas que conlleva, y acercarnos -los enfermos- a los medios de investigación, encontrar curas, mejores tratamientos y hacer la vida más fácil a quienes la enfermedad se la ha destrozado.

    Gracias a todos.
    Última edición por PableteHamijo; 28/08/2012 a las 15:53
    Choca la pata, compañero

  5. #5

    Quien tiene un amigo...
    Avatar de Ricardoou
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    Predeterminado

    Ya tienes mi firma compañero. Ojalá las peticiones sean escuchadas.

  6. #6
    Bazinga
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    Avatar de DreamMaker
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    Predeterminado

    vamos a poner una firmilla
    saludos

  7. #7

    Cada loco con su tema
    Avatar de PableteHamijo
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    Predeterminado

    Gracias hamijos.
    Choca la pata, compañero

  8. #8
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    Avatar de jcvm
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    Predeterminado

    Firmado con mucho cariño para las personas que sufran estas enfermedades pronto tengan solucion y dejen de ser raras

  9. #9
    Yo vi jugar a D10S
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    Avatar de oceanic815
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    Predeterminado

    Firmado amigo mío.. para causas como ésta, cualquier ayuda es poca.

    Un abrazo!




  10. #10
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    Avatar de Arlock
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    Predeterminado

    Hecho, que menos que ayudar de esta forma.

    Saludetes


    No se puede considerar robo de WiFi si la señal está cometiendo allanamiento de morada.


  11. #11

    Quien tiene un amigo...
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    Predeterminado

    firmado por mi parte

  12. #12

    Cada loco con su tema
    Avatar de PableteHamijo
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    Predeterminado

    se os agradecerá siempre. de corazón
    Choca la pata, compañero

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